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Il 23 maggio allo chalet raccolta fondi per la distrofia di Duchenne/Becker

L'iniziativa è stata organizzata dal Fondo Alessandro Cannella, che nasce su iniziativa di Ilaria e Massimo, i genitori di Alessandro, per finanziare la ricerca di una cura per la distrofia di Duchenne/Becker

Il 23 maggio, presso il bar Lo Chalet, all'interno del parco degli Acquedotti, si terrà un aperitivo di beneficenza volto alla raccolta di fondi contro la distrofia muscolare Duchenne Il bar, adiacente alla zona giochi della fermata della Metro Giulio Agricola, rimarrà aperto il lunedì proprio per ospitare un evento di raccolta fondi.

L'iniziativa è stata organizzata dal Fondo Alessandro Cannella, che nasce su iniziativa di Ilaria e Massimo, i genitori di Alessandro, per finanziare la ricerca di una cura per la distrofia di Duchenne/Becker. Il Fondo, istituito presso Parent Project Onlus, andrà a sostenere progetti di ricerca dedicati alle mutazioni genetiche meno comuni, che richiedono un impegno sempre più specifico.

La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi–1su3500- e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare realizzato in collaborazione con le famiglie, consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Per tutte le informazioni relative alla possibilità di donare il proprio contributo per la ricerca, è possibile visitare il sito http://www.aiutiamoalessandro.org/fondo.html

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